Tere!
Ma polegi siia midagi peale mõne infolehe ja oma memuaaride (blogi ju, ilmselgelt memuaarid) kirjutanud. Seekord jagan kiiret ülevaadet müasteeniat mõjutavatest teguritest, edasi mõtlesin, et kirjutan pikemalt ravivõtetest (eelkõige nendest, millega olen ise kokku puutunud) ja nende kõrvalmõjudest - mida mul õnneks pole tulnud eriti taluda.
Müasteenia puhul on tegu - minu arvates - pigem sümptomaatilise ravi või sümptomite eeldatava allasurumisega ehk tehakse tööd inimese enda immuunsüsteemi vastu, mis - nagu ehk teada, veidi mässab. See tähendab, et ravi on pidev. regulaarne - ja elu ise üsna elamisväärne.
Mul isiklikult on vedanud (ptüi-ptüi-ptüi), et haigus algas kergelt ja pole progresseerunud. Jagangi eelkõige just seda osa - et ei ole hullemaks läinud (3x ptüi üle vasaku õla), sest tean, et ise infot otsima asudes olid - ja on praeguseni - suurem osa uurimusi ja Internetist abiotsivast rahvast siiski generaliseerinud vormiga ja nii on need üsna õuduslood.
Ühesõnaga, elu on elamisväärne. Mõned piirangud on, raske on harjuda, aga päeva lõpuks on igaühel oma raskused ning mingil hetkel käib klõps peas ära - nii saab ka. Pole hullu.
Internetiavarused mainivad tavapärasemate "päästikutena" selliseid asju väsimus ja kurnatus, stress, viirused ja üldine heaolu langus, erinevad ravimid, operatsioonid.
Kõlab nagu igapäevaelu? Jah. Mäletan, kuidas minu arst keelas mul ära mu lemmikud peaaegu sportilid tegevused (lauatennise mängimine) ja kuidas kogu see teoreetiline pigem aknalaual kaunis potilill olemine - kui elamine - tekitas minus rohkem ja rohkem stressi ja seega ka teoreetiliselt võimendas sümtomeid. Teoreetiliselt sellepärast, et tol ajal ei olnud mul aimugi, missugune uus normaalsus üldse välja peaks nägema ja ma ei osanud oma keha niimoodi lugeda, praeguseks on tekkinud mingi vilumus ning oskan näiteks väga konkreetselt enda heaolu nimel piire seada või ei tunne eriti puudust üritustest, mida aeg-ajalt väldin.
Enda heaolu nimel piiride seadmine on muidugi oskus, mis on tekkinud aja jooksul ja on tegelikult kasulik kõigile inimestele üldse. Ilmselgelt on stressi, olmejama, intensiivseid aegu kõikidel inimestel. Piiride seadmise õppimisel on näiteks hästi kasulik (olnud mulle) instagrami konto @jesslapsed.
Tagasi "päästikute" või trigger'ite juurde. Kõige enam aitabki enda esikohale seadmine, väikene isekus (kui selleks jaksu) ja eluterve pohhuism FOMO (fear of missing out) osas.
Olen viimase pooleteise aastaga muutunud väga asjalikuks une-kuningannaks : 8 tundi und on püha, mõnikord ka väike lõunauinak ja arusaamine, et ükski asi või tegevus või inimene ei jookse kohe (eest) ära, kui samal päeval tähelepanu ei saa. Kogu võti haiguse haldamiseks tundub olevat mõõdukus nende osade suhtes (väsivus, jaks, stress, heaolu, füüsiline koormus) mida saab inimene ise kontrollida.
Muu - meditsiinilised protseduurid, operatsioonind, erinevad ravimid - on hea, kui sinuga tegelev meditsiiniline professionaal teab, mis nii-öelda mõjutab haigust ja mida on hea asendada mõne teise asjaga (ravimitest) aga samas on ka ehk sama oluline see, et hoiad end ise kursis.
Pärast tümektoomiat pole näiteks soovitatav enam teha kollatõve vakstiini. Üldse on haigused, viirused, ja (elus)vaktsiinid sellised, mille osas tasub olla tähelepanelik. Kuna nad mõjuvad immunsüsteemile, võib ka juhtuda, et müasteenia sümptomid ei allu ravile või muutuvad hullemaks. Samamoodi erinevate operatsioonide puhul on oluline, et MG saaks arstidele teatavaks, et nad oskaksid näiteks narkoosi ja narkoosist toibumist (tähelepanelikumalt) jälgida.
Ka tegevused (nt ujumine) on sellised, mis võivad ootamatult tekitada jõuetust, niiet esialgu tasuks neist kas hoiduda või käia ujumas kellegiga koos (taaskord, et hoida silma peal ja ohutut olukorda).
.. järgmisel korral kirjutan sellise pealkirja all ka erinevatest ravivõtetest ja diagnoosimisest.
 |
| Jennifer Bouron |
