Tere!
Ma pole vahepeal seda va mälupulka ikka üles leidnud, kuhu tean, et kopeerisin esimest korda haiglas kirjutatud tekstid. Natuke argieluline ja esimesed vau-mis-toimub ?! emotsioonid jäävad mõneks teiseks korraks. Neid postitusi saab kindlasti tulevikuski lugeda,
Esialgu mõtlesin aga nii hästi-halvasti kui oskan, kirjeldada, mis haigus müasteenia on.
Kui gripi puhul on lihtne öelda - viirus, nohu, palavik (ja nii edasi), siis MG jaoks on olemas küll diagnoosimisviisid ja teatud sümptomid, mis haigetel esinevad, kuid päris täpselt seda, mida haigus ühe või teise inimese jaoks tähendab, kuidas vallandub ja väljendub, kas ja missugune ravi mõjub - keeruline üheselt öelda.
Suhtun asjasse siiski tsipa liiga emotsionaalselt, lingin siia praegu kaks artiklit - aastast 2004 ja kuusteist aastat hiljem avaldatud artikkel - info pole seejuures väga muutunud.
Kui oma diagnoosi sain, kirjutas arst selle sõna - müasteenia, myasthenia gravis - mulle eraldi paberile. Kodus googeldama asudes sattusin esimesena Eesti Lihasehaigete Seltsi veebliehele lugema tõlgitud artiklit [Väljavõtteid neuroloogia taskuraamatust (2004)], mis ütles mulle eelkõige seda, et tegu on harvaesineva haigusega ja prognoos on väga saast. Ei teadnud ma toona, kas asi piirdub ptoosi ehk silmalau allavajumisega või lisandub aja jooksul kaebuseid ja haigus progresseerub, ka patsiendi jaoks ravikaarti pannakse vist kirja eelkõige nn üldisem diagnoos ja seal seisab mu raskekujuline müasteenia, mis on tegelikult lihtsalt tõlge.
 |
| Keely Reyes |
Aga tõlge, mis sisendab hirmu, paanikat, õudu. Oeh! Ma jätan need emotsioonid praegu kõrvale ja tõesti-tõesti proovin kirjutada haigusest endast. Lisaks ülaltoodud kirjutisele on ometi inglisekeelset infot ilmatuma palju, aga esimese hooga ma ei soovita sellesse süveneda, sest akadeemilised kirjutised on sellistel puhkudel kõledad, elutud ja - ei tõota head.
Lisaks on ilmunud MG-d kajastav artikkel ajakirjas Eesti Arst [Eesti Arst 2020;99(6):368-373) Artikkel müasteeniast, .pdf formaadis], mis seletab pikemalt ja emakeelselt lahti, mis värk on.
Soovitan neid lugeda, viimases on vähemasti üsna arusaadavalt ära toodud ka erinevad ravivõimalused, mis haigust mõjutab, mida silmas pidada ja nii edasi. Ise ei oskaks ma seda neutraalselt seletada.
Ma ei annaks nagu mingitki infot. Avaldan siis kolm kuud tagasi kirjutatud read, mida internet veel näinud ei ole, lihtsalt perspektiivi mõttes - sest kuigi MG on raske, pidev, väsitav, ehk tsipa nähtamatu ja nii pagana harv, et sa ei tea kedagi, kes teaks kedagi, kellel see oleks (nagu Keskerakonnaga see vana nali?), on ta paberil, diagnoosina - hallatav. Natuke "Ahah siis" tunne.
Teine pool on aga täpselt seemsama raske, pidev, väsitav, nähtamatu vaimne ja emotsionaalne pool, mida kõik kroonilised - pikaleveninud - nähtamatud haigused endas kannavad.
Mis see siis on? Vastumeelsus lausele "Kõik saab korda!" ja "Saad varsti terveks, mis muud." Vastumeelsus küsimusele - "Kuidas sul läheb?"
veebruari algus on tore olnud. ausalt öeldes on kõik viimasel ajal tore, sest ma võrdlen kõike läbi selle prisma, et juulikuus tahtsin maha surra. täpsemini, ma ei tahtnud maha surra, aga perspektiiv oli, et kõik läheb kiirelt allamäge ja mis ma siis ikka voodist välja tulen. kuna see must-must-must auk oli väga seotud nende kivide ja kändudega - ja võrdeliselt ka arstide kabinettides veedetud tundidega, siis hoiaks jumal, et kunagi sellist apaatsust millegi vastu tundma ei pea. enam. kunagi.
mul on ühesõnaga madal lävi see, mida ületada, et kõik oleks tore. nagu iga inimene, siis virisemiseks ja kurtmiseks leiab alati põhjuse, aga taaskord, kuna see imeline pask, mille suvel läbi elasin, on mus mingit fundamentaalset läbi raputanud, siis kõik on meeletult tsill. naudin neid asju, mis on; mida ei ole, selleta saab hakkama ja nii edasi.
isegi valu definistioon on muutunud, seda mainin. kui sulle pool-ootamatult ikkagi väike veerandtunnine ENMG uuring, siis .. ma usun, et kõigil muutuks. ma tean, et sel lehel on kirjas, et see on "ohutu ja valutu", mu arst oli väga tore ja nii edasi, aga dr. ka ütles, et näiteks mehed üle viie-kümne minuti ei kannata ja sageli ei viida uuringut täismahus läbi. inimeste valutalvus on erinev ja kindlasti oleks see mõnele inimesele lapsemäng. ma kannatasin 20 minutit ehk siis lõpuni ära ainult sellepärast, et ma ei taha seda mitte kunagi uuesti kogeda - aga kui jätaks pooleli, siis ju tehniliselt võttes peaks veel kord. kabinet ise oli samuti nunnu, sain sinna suvel rõõmsalt sisse astutud peamiselt sellepärast, et ma ei teadnud, mida elektroneuromüograafia endast kujutab. pisarad veits voolasid ja hambad plagisesid, but it was for a greater cause. aga ei sooviks seda ka vaenlasele. ja sõjas ma annaks tõenäoliselt saladusi välja.. kuigi ma ju kannatasin selle ära, seega võibolla ei annaks ka kõiki saladusi kohe välja. lihtsalt see on kõige rõvedam asi, mida ma kunagi kogenud olen (luumurrud, erinevad opid, õmbluste väljavõtmised, you name it ei ole ligilähedased. ja ma ei teagi, kas ma oleks enne tahtnud teada või olen õnnelikum, et mind ootamatult tabati?
kogu see pikk jutt sellepärast, et ma ausalt enam ei oska vastata küsimusele kuidas mul läheb. 100% imeliselt kõik korras raha nagu putru tööd nagu jõuan teha vaba aega hobisid tulevikuplaane paramparamparaa ilmselgelt ei ole, aga ausalt öeldes olen päris rahul. kõik on fine. aga kui öelda, "olen päris rahul", kas ma peaks kogu eelneva jutu lisaks rääkima? sest teadaolevalt parsime info enda jaoks selgetesse ühikutesse. probleem on see, et mu ühikud ei ole päris samad vist, mis kõigil teistel.
Selle meenutusega lõpetan. Kirjutamiseni!
