Kõige hirmsam lause

Tere!

Ootamatult kulges mu maikuu lõpp niimoodi, et sattusin poolplaaniliselt haiglasse IVIGi (inimese immuunglobuliini asendusravi intravenoosne ehk veenisisene manustamisega) kuuri läbima. See oli mul kolmas ja nii-öelda ajasin seda taga umbes kuu aega. Tähendab, ma tean et IVIG minu puhul vähendab sümptomeid - või pigem oleks õige öelda, et tõstab selle nulltaseme kõrgemale - see haaratud (kinnine) parem silm ei ole nii kinni, rohud mõjuvad kauem ja nii edasi. Kuna suvi on tulemas ja see tähendab ka palju rohkem inimestega trehvamist, siis tahtsin IVIGit saada puhtalt enesetunde ja -kindluse pärast. Mugavam on sotsialiseeruda, kui kogu aeg piraat ei ole.

Muide, juuni on müasteenia teadlikkuse kuu. Sain sellest teada maikuu lõpus ja ilmselt siia kohe oma pilti ja isiklikke andmeid laduma ei hakka, küll aga tegin Instagramis sõprade ringi ja "tulin kapist välja". Mitu küsimustevooru valitud seltskonnale, mingisugust läbimõtlemist teemadel miks ma üldse oma haigust varjan, mida see mõjutab jaa nii edasi ja - tuleb tunnistada, oli päris mõnus. 

Aga jah, ühesõnaga sattusin poolplaaniliselt haiglasse, olles umbes kuu aega käinud ihudoktorile pinda, et mis see järgmine samm on või kas proovime midagi uut - helistas ta mulle ühel reedehommikul, kui sadas vihma ja ütles et kui tahad, tule haiglasse, teeme viiepäevase kuuri. Sobilik paralleel oleks selline et - oled reservväelane ja äkki saad kutse välkõppusele - paki oma elu kiirelt kokku ja lahenda oma afäärid ning ilmu kohale. Aga töötas - täna on nädal + üks päev viimasest IVIGI manustamisest ja mu silmad on väga heas korras juba umbes kolmandat päeva. 

IVIG puhul (kirjutasin sellest ka oma siseringile, nii-öelda) ja kogu selle haiguse puhul ei ole otseselt manuaali või juhtnööre, mida jälgida. Ma ei saa lüüa (saan aga - kasu sellest ei ole) google'sse sisse, et mul on need-ja-need sümptomid, mis on ravi, kuidas see mõjub, mis kõrvalmõjud on. Kogu värk on põhimõttelselt väga erakordne, väga personaalne - mis mõjub ühele, ei pruugi teisele mõjuda; mis süptomid (nende järjekord, keerukus .. ) on ühel patsiendil, pole teisel ja nii edasi. Seega on asi pideva katsetamise tooniga. 

Aga IVIG on üldiselt päris edukas süptomite represseerimise vahend kõikidel müasteenia patsientidel. Taaskord - mõjub erinevalt : kellel ilmneb mõju kohe ehk siis sümptomid vähenevad, kellel tekivad mingid õudsed kõrvalmõjud - peavalu, pearinglus, südamepekslemine, müasteeniline kriis ... - ja kui kaua seda mõju on. Seega siit saab lugeda Ida-Tallnna keskhaigla koostatud patsiendi infolehte (lause on link, mis juhatab pdf-ini.) ja .. 

minu kogemus IVIGiga on olnud selline :

Pump, mis IG'd muudkui kehasse pumpab

Esimest korda sain IVIGit katsetada eelmisel suvel, mul oli parem silm kinni, olin viis päeva haiglas (pikim haiglasolek tol hetkel viimase kümne? aasta jooksul ehk üldse tegelikult täiskasvanuna), suhteliselt voodis paigal, sest kanüül ja masin aina pumpab. Natuke oli hirmus ka - või pigem väga, sest mingisugused kõrvaltoimed ja igasugu analüüsid ja - oeh, kogu eelmine suvi oli üdini hirmus, sest patsienti monitooritakse pidevalt (kehatemperatuur ja vererõhk). Mingeid kõrvalmõjusid ei olnud, aga ei olnud ka nii-öelda mõju ja tundus lihtsalt et trillerdan Haigakassa raha eest suvisel ajal haiglas. Teesklen. Aga suvekuumuse eest oli mõnus konditsioneeritud ruumis peidus olla. 

Teine kord oli selle aasta alguses (jaanuari lõpus), kui silmad olid ootamatult ise läinud "normaalseks" ehk siis parem silm oli lahti - ja tol hetkel kuur küll mõjus aga seda vau-effekti nagu ei tekkinudki, aga ma arvan, et see kuur aitas mul veebruaris koroonat põdeda imekergelt. 

Nüüd, kolmanda korraga oli aga nii, et ajasin seda ise taga, raviarst ütles alguses, et tegelikult üle ühe korra IVIGit üldse ei tehtagi (MG patsiendid üle maailma vaidlevad vastu) ja siis kutsus haiglasse. Haiglas olles ei olnud taaskord mingit efekti, nagu esimeselgi korral, aga TÄIESTI ootamatult ilmnes see mõju umbes nädal aega hiljem. Oli üks öö, kus ma peaaegu ei maganudki, kuid silmad olid normaalsed. Tavaliselt on magamata öö boonuseks ka HÄSTI väsinud järgmine päev, mul olid aga unetundide puudumisest hoolimata väga normaalne olla. Nüüd elan selle laine peal ja naudin - üsna võitmatu tunne on.

Aga mis on kõige hirmsam lause? Kuna MG mõjutab mitte närve, mitte lihaseid, vaid närvi-lihaseülekannet, siis oli kõige hirmuäratavamaid asju üldse, mida ma eelmisel suvel kuulsin - ja see mängib mu peas aeg-ajalt senini - lause Sul saab atsetüülkoliin otsa. Immuunsüsteem ründab neid ja see ei lase ACh (virgatsaine) ühenduda retseptoritele või siis kulub vähese efekti saamiseks hästi palju ACh-i. 

See tähendas eelmisel suvel seda, et poeetiliselt öeldes muutusin potililleks.
MG patsientide sümtomite haldamiseks oleks väga hea kui nad
1) ei oleks stressis (proovi seda, kui sul on tundmatu haigus - mitte olla stressis - hehe)
2) ei teeks sporti (lihased teevad rohkem tööd, selle info edastamiseks ACh kulub rohkem) 
3) magaksid regulaaselt ja sügavalt (teoorias tugev, praktikas keeruline)

ja nii edasi - sööksid tervislikult ja tasakaalustatult, ei tarbiks alkoholi, ...

See potilille kommentaar on lihtsalt üsna tabav, sest kuigi ma pole olnud sportikult aktiivne pea kunagi oma elus, siis ma naudin lauatennise mängimist, aeg-ajalt jooksmaskäimist, pikki jalutuskäike taskuringhääling klappides. Aga tol hetkel ütles arst mulle, et ehk on parem, kui neid ikka ei tee. 

Ühesõnaga oli üsna nukker ja üsna vau-vau-vau, päriselt?! 

Siis mõnda aega ei teinudki neid asju, aga õnneks lõpuks hakkasid ravimid ja ravi mõjuma, seega võitlesin endale pärast jaanuarikuist kuuri ikkagi välja võimaluse teha natukenegi rohkem, kui lihtsalt diivanikaunistus olemise. Sain loa teha asju, mis ei tõsta pulssi (jalutamine, kerge ujumine), aga mitte hakkan-kohe-higistama tüüpi intensiivseid asju. 

Nimelt on uba selles, et kui ikka oled diivanikaunistus, siis lihased ka ise kaovad ju. Atrofeeruvad on natuke kõva sõna siia aga siiski. MG-ga aga võib see ilmselgelt teha elu veel keerulisemaks. Kõigepeal ei saa su lihased aru, et nad midagi tegema peaks, sult võetakse ära trenn - ja kui on hea aeg ning sa tahaksid midagi teha (jalutada pikemat maad, näiteks), on lihased nii nõrgad, et sellest ei tule midagi välja. 

Seega sel suvel mängin mõõdukalt lauatennist ja käin mõõdukalt ujumas (kui ilma on).

Kirjutamiseni!