Müasteenia 101 - esimene osa

 Tere! 

Ma polegi siia midagi peale mõne infolehe ja oma memuaaride (blogi ju, ilmselgelt memuaarid) kirjutanud. Seekord jagan kiiret ülevaadet müasteeniat mõjutavatest teguritest, edasi mõtlesin, et kirjutan pikemalt ravivõtetest (eelkõige nendest, millega olen ise kokku puutunud) ja nende kõrvalmõjudest - mida mul õnneks pole tulnud eriti taluda. 

Müasteenia puhul on tegu - minu arvates - pigem sümptomaatilise ravi või sümptomite eeldatava allasurumisega ehk tehakse tööd inimese enda immuunsüsteemi vastu, mis - nagu ehk teada, veidi mässab. See tähendab, et ravi on pidev. regulaarne - ja elu ise üsna elamisväärne.

 Mul isiklikult on vedanud (ptüi-ptüi-ptüi), et haigus algas kergelt ja pole progresseerunud. Jagangi eelkõige just seda osa - et ei ole hullemaks läinud (3x ptüi üle vasaku õla), sest tean, et ise infot otsima asudes olid - ja on praeguseni - suurem osa uurimusi ja Internetist abiotsivast rahvast siiski generaliseerinud vormiga ja nii on need üsna õuduslood. 

Ühesõnaga, elu on elamisväärne. Mõned piirangud on, raske on harjuda, aga päeva lõpuks on igaühel oma raskused ning mingil hetkel käib klõps peas ära - nii saab ka. Pole hullu.

Internetiavarused mainivad tavapärasemate "päästikutena" selliseid asju väsimus ja kurnatus, stress, viirused ja üldine heaolu langus, erinevad ravimid, operatsioonid.

Kõlab nagu igapäevaelu? Jah. Mäletan, kuidas minu arst keelas mul ära mu lemmikud peaaegu sportilid tegevused (lauatennise mängimine) ja kuidas kogu see teoreetiline pigem aknalaual kaunis potilill olemine - kui elamine - tekitas minus rohkem ja rohkem stressi ja seega ka teoreetiliselt võimendas sümtomeid. Teoreetiliselt sellepärast, et tol ajal ei olnud mul aimugi, missugune uus normaalsus üldse välja peaks nägema ja ma ei osanud oma keha niimoodi lugeda, praeguseks on tekkinud mingi vilumus ning oskan näiteks väga konkreetselt enda heaolu nimel piire seada või ei tunne eriti puudust üritustest, mida aeg-ajalt väldin. 

Enda heaolu nimel piiride seadmine on muidugi oskus, mis on tekkinud aja jooksul ja on tegelikult kasulik kõigile inimestele üldse. Ilmselgelt on stressi, olmejama, intensiivseid aegu kõikidel inimestel. Piiride seadmise õppimisel on näiteks hästi kasulik (olnud mulle) instagrami konto @jesslapsed.

Tagasi "päästikute" või trigger'ite juurde. Kõige enam aitabki enda esikohale seadmine, väikene isekus (kui selleks jaksu) ja eluterve pohhuism FOMO (fear of missing out) osas. 

Olen viimase pooleteise aastaga muutunud väga asjalikuks une-kuningannaks : 8 tundi und on püha, mõnikord ka väike lõunauinak ja arusaamine, et ükski asi või tegevus või inimene ei jookse kohe (eest) ära, kui samal päeval tähelepanu ei saa. Kogu võti haiguse haldamiseks tundub olevat mõõdukus nende osade suhtes (väsivus, jaks, stress, heaolu, füüsiline koormus) mida saab inimene ise kontrollida. 

Muu - meditsiinilised protseduurid, operatsioonind, erinevad ravimid - on hea, kui sinuga tegelev meditsiiniline professionaal teab, mis nii-öelda mõjutab haigust ja mida on hea asendada mõne teise asjaga (ravimitest) aga samas on ka ehk sama oluline see, et hoiad end ise kursis. 

Pärast tümektoomiat pole näiteks soovitatav enam teha kollatõve vakstiini. Üldse on haigused, viirused, ja (elus)vaktsiinid sellised, mille osas tasub olla tähelepanelik. Kuna nad mõjuvad immunsüsteemile, võib ka juhtuda, et müasteenia sümptomid ei allu ravile või muutuvad hullemaks.  Samamoodi erinevate operatsioonide puhul on oluline, et MG saaks arstidele teatavaks, et nad oskaksid näiteks narkoosi ja narkoosist toibumist (tähelepanelikumalt) jälgida. 

Ka tegevused (nt ujumine) on sellised, mis võivad ootamatult tekitada jõuetust, niiet esialgu tasuks neist kas hoiduda või käia ujumas kellegiga koos (taaskord, et hoida silma peal ja ohutut olukorda).

.. järgmisel korral kirjutan sellise pealkirja all ka erinevatest ravivõtetest ja diagnoosimisest.

 Jennifer Bouron

Mine doonoriks!

 Tere!

Mõtlesin, et kirjutan seekordse haiglatreti mõtted jooksvalt blogisse ka üles - ehk leiab selle koha keegi, kes pole mu tuttav või on endal teinekord hea meenutada.

Seekordne trett oli (on) teistsugune. Esiteks veniv - pidin minema analüüse andma, sain raviarstiga kokku, kes arvas et teeme ikka kolm päeva (algselt olime kokku leppinud, et üheks ööks haiglasse, nädalavahetusega saab tehtud, juhhuu) - siis aga, nüüd juba haiglas olles, ütles, et teeme traditsiooniks saanud 5 päeva (õigemini 5x doos), sest keha on sellega rahulikum ja nii ei teki (ehk) mingeid muid probleeme selles süsteemis. 

Aga hetkel kirjutan ma seda kõike kodust, kell on pea 11 õhtul, homme lähen haiglasse tagasi. Sain nimelt koju käima, kuigi haiglasse olen niiöelda sisse kirjutatud ikka, aga leppisme kokku, et ilmun õigel ajal kohale, inimestega liigselt kokku ei puutu ehk vahepealsel ajal pittu ei kipu ja nii võin kodus magada ja hommikukohvi juua, tahtmise korral jälle õhtul koju tulla, kuniks viis doosi käes. 

Ühe öö veetsin siiski palatis (nii, nagu kokku lepitud oli alguses). Kogu haiglasseminekuga oli sel korral nagu rohkem jama aga samas mitte. IVIG oli kokkulepitud küll, lihtsalt lükkasime seda edasi nii, kuidas kalender ühele (mulle) rohkem sobis, sest suvised nädalavahetused on rariteetsed ja nii tahaks ju jõuda sinna-tänna. Muide, just lugesin kokku, et eelmise ja selle kuuri vahele jäi 67 (!) päeva, natuke üle kahe kuu. Eks ma rihiksin sinnapoole, kus kuurid oleksid lühemad ja harvemad, aga esialgu oma keha vastu ikkagi ei saa - kui on saast olla, ei aita ussi- ega püssirohi, vaid see, mida saab ainult haiglas.

Igatahes - laupäeval haiglasse registreerumine on suur ettevõtmine, sest tavapärane registratuur ei tööta (aga pühapäeviti töötab!) ning seega pidin minema läbi EMO. Sain oma käepaela ja kausta ja saatja (sest ei tohtinud ise minna uitama, kuigi olen korduvalt käinud-läinud).

Õdedelt sain muide kiita. Tean neid juba nägupidi ja nemad vist mind ka. See on natuke nukker ja samas tore olukord. Kiita sain ühelt (vanem)õelt, O-lt, keda vist siin maininud ei olegi. Läksin täna hommikul tilka küsima (et saada aina kiiremini ära, onju) ja ta vaatas mulle otsa ning ütles kohe, et aga see silm, mis sul eelmine kord kinni oli, on ju täitsa lahti ja ilus! See on muide tõsi. Seekord ma ei jõudnud haiglasse oma piraadinäoga, niiet laulihased on vähemalt mingis osas normaalse käitumise omaks võtnud. 

Mul muide on väga  tore palatikaaslane, noor naine. Täna-eile rääkisime ja itsitasime üsna palju, muuhulgas elust muidu. Kogu jutt oli hästi tore, aga ma tahaksin siinkohal kõigile lugejatele meelde tuletada ja südamele panna - olge doonorid! Käige verd andmas, kui saate ja pange Digiloos tärnike, et olete elundidoonor ka. 

Elundidoonorluse kohta saab rohkem lugeda siit [LINK, elundidoonorluse info] ja vereloovutuse kohta (sh piirangud) saab rohkem lugeda siit [LINK, verekeskuse koduleht]. Tartus ma võin tulla ka Verekeskusesse kätt hoidma ja shokolaadi vm meene valikul abistama, kui nõelad hirmsad on - aga tavaliselt on Verekeskuses tööl nii sujuvalt töötavad oma ala profid, et see nõel võib küll suur tunduda, aga tegelikult pole üldse valus .. või hirmus. Tean, millest räägin :). 

Vereloovutamiseks ma enam ei kõlba, sest võtan regulaarselt oma tablette ja see rikub ära, aga elundidoonor olen minagi - kuigi ma ei tea, mis elundeid mult lõpuks võtta enam olekski ... . Igatahes, see tahteavalduse tegemine ei võta rohkem, kui mõni hetk, aga võib tulevikus päästa kellegi elu või selle elamisväärset osa kõvasti pikendada. 

Selle toreda soovitusega praegu lõpetan, isegi, et mulle hetkel ükski (elundi)doonorlus haiguse mõttes leevendust ei too, aga kunagi ei või teada, mis elu toob (ptüi-ptüi-ptüi).

Hea aja mured

Keeley Reyes pilt jälle

Juuni on peaaegu läbi ja oma haiglamemuaare ma enam ei jätka sel proosalisel põhjusel, et ma ei kirjutanudki neid enam - ootasin lihtsalt kojusaamist ja kõik kulges jess-viimane-õhtusöök-haiglas jess-viimane-lahustuv-kohv-haiglas jess-viimane-füsioloogiline-lahus rütmis.

Aga elu on hämmastavalt tavaline. Võtan rohtu, tahan kaua magada, teen-käin-olen ja peaaegu nagu päris inimese tunne on. Samal ajal on hinges kartus kahe teoreetilise tuleviku pärast : 

üks on see, kus viimatine IVIG enam nii suurt mõju ei avalda ja tuleb jälle madal-hooaeg, see pole ette ennustatav kah, seega vibreerin pidevalt stressis aga-mis-siis-kui-homme... Kõigepealt harjud hästi-normaalse-olemisega ära ja ei oskagi nagu kuidagi mõelda, et see on ajutine. Tundub, nagu ootamatult kätte jõudnud puhkus, millega ei tea, millal lõppeb : ühelt poolt tuleks ära teha kõik need asjad ja näha kõiki neid inimesi, kellega vahepeal jäid asjad soiku - kõik suveüritused, et ikka oleks elatud; teisalt tahaks ka niisama lakke vahtida või elu nautida, aga ei julge - äkki homme enam pole korras. Nagu sooja ilma stress - kuidas ma olen toas, kui õues on päike? (@jesslapsed räägib sellest Instagramis hästi)

ja teine on see, et varsti-varsti hakkan võtma uut ravimit. ühelt poolt loodan, et see töötab imeliselt, ent ta on hormoonravim, seega pelgan kõrvaltoimeid või  ausalt, seda et ma lähen paksuks. Mind ei häiri number kaalul, mind häirib see, et ma ei tunne end hästi ja et piltidel ma näen (juba praegu!) välja hoopis teistsugune kui oma peas või peeglist. Niigi võitlesin oma minimaalse liikumsharjumise taastamise alles nüüd jaanuari lõpus endale taas välja (no ma pole ju mingi sportlane), aga siis jäime c-19-sse ja väga raske on olnud taastada oma allons-y meeleolu, et ma lähen ja teen ja käin ja olen ja jalutangi pikalt (näiteks). Niiet ma olen juba praegu oma elu kõige suuremas kaalus ja see mõjub.

meenutusi minevikust - teine ja kolmas

 Mõtlesin need katked avaldada rütmis iga päev üks, aga kuna praeguseks on aega mööda läinud, elu ka, siis panen siia teise ja kolmanda haiglapäeva kirjutised. Ma tean, et lõpuks tundus kõik üsna  same shit different day, seega ma vist väga midagi revolutsioonilist ei kirjutanudki. 

Tagasi tänasesse päeva - kui kolmas IVIG selja taga ja funkstioneerib, on ikka üsna veider tunda ennast hästi normaalselt. Tablettide mõju püsib kauem, ma olen spontaansem, rohkem laissez-faire meeleolu: jaa, lähme, teeme, käime; tulge aga muidugi külla. See on see osa minust, mille haigus on pisitasa alla surunud, niiet ei oska puudustki tunda : tundub väga tavaline, et jah, ma mõtlen logistika (jala või taksoga või ühistranspordis), erinevad tegevused (kas matkama lähme? aga välja sööma) ja selle, kas rohud on kaasas ja hädavajalik veepudel (enamasti on). Oskan tablette neelata niisama ka, aga kirjas on, et tuleks tarvitada pärast toitu ja rohke veega Huvitav on jälle normaalne olla. 

Aga jätkame : eelmise - väga palava suve ja väga konditsioneeritud palati - jutustustega. Teie ees on IVIGi teine ja kolmas päev. Muide, tegin endale tookord ka märkmikkusse tabeli, mille järele linnukesi teha : IVIG esimene kuur; esimene magatud öö; IVIGi teine kuur, teine magatud öö - ja nii edasi. Õnneks, olen aru saanud, on minu haiglasolemine alati olnud konkreetselt piiritletud ja seega hoomatav-hallatav-arusaadav, ja see ei ole paljudel haigetel nii.

23.07.2021

vaatan umbes poole viie paiku hommikul kella. siis kuuest ja lõpuks jään magama. koristaja käib umbes kuue paiku, ent ta üritab olla vaikne. imestan, et keegi ei tule varahommikul äratama, vaid saan umbes poole üheksani magada. hooldusõde on sama, kes eile päeval, blondide juuste ja patsiga, kes mind sisse kirjutas (peaaegu, esimesena tegeleb minuga siiski olga, kes mu viimati minema saatis - lustakas, otsekohene, lühike. ta ei ulata tilgutihoidikule oma saja viiekümne viie sentimeetriga vahepeal tilgutit rippuma panna, aga mul abistada ei luba. pean lamama ja kätt ei tohi liigutada.)

blond õde toob mulle rohtu ja varsti pärast seda tuuakse hommikusöök. lahustuv kohv, kaks viilu leiba, viil juustu ja kolm viilu suitsuvorsti. kurki on ka.

ja teraline kohupiim? või kodujuust.    viimast ma ei suuda süüa, meisterdan endale kaks võileiba, nii et rebin juustu pooleks ja katsun kohvi ära juua. see ei maitse eriti hästi aga lõppkokkuvõttes ei ole mul ka muud juua. plaanin hiljem uurida, kas saaksin endale näiteks alt r-kioskist kohvi tuua. üldse on imelik see, et ma pole tegelikult osakonnas ringi käinudki.

resident ütleb, et pean kõndima, et trombe? ei tekiks, sest ravim on viskoossne ja võib vere paksuks teha. sinna mu lugemis- ja lebotamisplaanid lähevad. nähtavasti ei küsitud mult ka allkirja, et olen protseduuridega nõus ja nüüd saan selle tagantjärele anda. uurin vahepeal digiloost erinevate saatekirjade vastuseid ja haiguslehe kohta. nüüd on mul läptop olemas, aga töötegemise lusti ei ole. proovin jalutada. kaasa tuleb alles homme. saadan temaga tõenäoliselt mõned asjad (raamatu?) koju tagasi.  võib-olla toob ta mulle head kohvi.

ravi võtab paar nädalat aega, et tulemusi näha oleks. samas käiakse mind aeg-ajalt sellise näoga vaatamas, et kas juba on mõlemad silmad või .. . 

pean vist nüüd regulaarselt käima hakkama siin. loen raamatu läbi ja otsin, et senised mõtted kirja panna. teen endale hommikul patsid, pesen hambad ära ja tõstan padjad voodis teisele poole, et vaheldust oleks. voodi on ikka kitsas ja kõva ja ma ei talu tegelikult "uudiseid välismaailmast" sest see teeb kurvaks. varsti tuleb lõunasöök ja siis pannakse mulle uuesti tilguti külge.

teine päev viiest, eksole.

lõunasöögi ajal – supp ja moos mingi kohupiimakreemi laadse asjaga – ütleb palatikaaslane, et tema ei taha, läheb kohe koju. sanitar toob talle ikka süüa. peagi astub aga sisse ta tütar, kes muuhulgas toob arstidele konjakit? .. või kommi. mulle tundub, et ma ei tea etiketti. nad on hästi viisakad ja soovivad mulle head paranemist. ütlen kogemata nägemist ja siis parandan ennast – pole tarvis uuesti näha !

mind koliti poole ivigi pealt (tähendab, ei, ivig oli just käima pandud) üksikpalatisse. telekas, vaade.. voodi sama ja ikka kitsas. käisin ivigi masinaga ringi, vetsus jne. õhtul tuli üks sanitaridest? noor tumedapäine tüdruk, tõi rohtu ja ütles et hommikul ajab mu poole kuue ajal üles - verevõtmiseks. kella kuueks peavad kõik analüüsid tehtud olema. ta uuris ka, kas ma olen ainult voodis või liigun ka, sest arst oli olnud mures ja arvanud, et ehk mulle tuleks verevedeldajat anda. luban rohkem liigutada.

õhtusöögiks olid kartulid jahuse kastmega ja progandisalat, siuke, kus midagi muud ei olegi, niiet see porgand on ühtviisi magus ja ligane. tee kõrvale taaskord saiake. ma hakkan nendele kartulitele mõeldes aru saama, miks haiglatoitu ei kiideta. ehk on mul ka väike trauma sellest hommikusest sõmerast kohupiimast? nagu tookord, kui neerudega haiglas olin ja sain ainult hapukoort. mõni asi ikka ei ununue.

lugesin järgmise raamatu läbi - juta - anton jürgenstein, mis on "kurbmäng neljas järgus" aga digari / lugeri repertuaarist vütan raamatuid suhteliselt suvalt. seal on ju eiseni "kuidas kiiresti mehele saada .. " ja muud vanad eesti naljandid, niiet eks ma siis loen vana kirjandust. pole vähemalt surmigav. mõtlen aeg-ajalt, et äkki laseks kaasal tuua afanasjevi, aga mis ta ikka tassib ja siis ma ju ainult loekski. uurin, kas seda on e-raamatuna saada. luger on mul siin ju olemas.

öösel koliti mind järgmisesse palatisse, siin on vaade metsale ja telekas ja teine voodi, aga tegelikult olen ikka omapäi. vaatan veidi netflixi telefonist ja söön kaasa toodud müslibatooni. miks, ei tea, kõht ei ole tühi.

pesen ära juuksed ja avastan õudusega,et viimasest värvimisest on värvi nii palju .. üle, et tõenäoliselt mäkerdan kõik voodilinad ära. seega pesen ja loputan hunniku aega, lõpuks seon valge rätiku ümber ja ootan, et nad ära kuivaksid. padjale laike ei jää. mõni minuti hiljem tullakse vererõhuku mõõtma ja mu ülemine näit on tavalise 119 asemel 140. no vot siis paanikat.

helistan õhtul kaasale, ta on kassiga väljas ja kõlab nagu natuke vaevatud üksikvanem sest kass tahab rohkem ringi uudistada, ent tema pigem istuda. ma ei taha neid väga segada. emps küsib, kas olen jälle kliinikumis ja kuna ma olen endale lubanud, et ei hakka luiskama (kui keegi küsib), räägin talle loo ära. tegelikult on mitmed küsinud, seega vist pigem viin kurssi need, kes juba midagi teavad. ma ei taha et inimesed ilmaasjata muretseks (rohkem, kui nad niikuinii seda teevad).

arst tõstab ravimidoosi.

24.07.2021

Tumedapäine tüdruk tulebki pool kuus. saab oma asjad kiirelt tehtud ja kiidab mu veene – ta oli vaadanud, et mul on sinine kanüül. saan aru, et see pole eriti hea valik, ma vist juba mainisin, et sain teada, et see on umbes pea kõige pisema läbilaskvusega. õepostist üks õdedest - vist anneli ütles, et veel halvem variant oleks kollane – see pannakse nähtavasti vastsündinutele. ta uuris ka, et kas mõni õpilane pani selle .. ma ei tea noh. igatahes tumedapäine tüdruk hommikust ütles, et ta oli juba oma eelarvamustes kinni – kui on sinine kanüül siis on rasked veenid. Ta võttis ainult 2 katsutitäit verd, niiet sain kenasti edasi magada.

poole üheksa paiku tuli järgmine sanitar, tõi mulle rohtu, ütles, et seda doosi on tõstetud (rohkem vist ei tohigi võtta) ja et tilk pannakse pärast lõunasööki. mu sõber-toetaja tilguti jäi praegu üksikpalatisse, ma loodan, et tuuakse ikka sama masin. muudmoodi vist ei saa, sest see on juba loendanud, palju vedelikku mulle kehasse lastud on. või no sellest torust läbi.

siis toodi hommikusöök – riisipuder ja kohv (äkki ma õpin seda pika peale nautima?) ja võileivamaterjaliks 2 viilu leiba, väike pakk võid nagu vanasti hommikusöögilaudades, muna (!) tomatit ja vorstiviilud. tundsin end nagu kuninga kass.

eile uurisin muide, kas tohin minna õue. anneli ütles, et pean ainult ütlema, millal lähen, sest välja-sisse muidu ei saa. plaanisin seda korra täna kasutada, ent tegin hoopis lugeriga tegusid – selle adapter ei lae niiet kirjutan oma memuaare ning laen läbi läpaka. no ja kulutasi ca 16 eurtsi ühe faili peale. tegelikult olen proovinud nüüd siin palatis ringi kõndida, sest koridori promeneerima ei kutsu eriti. seega tegin endale hommikul soengu ja kulmud, sorteerisin oma riided ära – on väga keeruline, kui sul on pidev ümberkolimine, eksole – saadan ka täna kaasaga - kui ta tuleb - selle „kaheksa mäge“ raamatu koju.

igatahes õue lähen ma küll, ehk saame kaasaga kahekesi jalutama minna? ilus ilm on ka, mul on ainult kuidagi .. paksud riided kaasas. ma arvan, et mitte väga kauaks, aga natuke normaalsust ikkagi!

praegu lõpetan. tahaksin siit teha akna lahti, et veidi õhk ringleks. õnneks on sellel vaheaknal ka link – eemises – üksikpalats – neid polnud. Muidu on kõik hästi tore, aga praegusel kapil pole näiteks lukku. imelikud värgid on üle ja puudu.

imelik on see, et seda värki siin ma viitsin ja jaksan kirjutada, aga et BA töö teoreetilise osaga tegeleda .. no ei. mis mul viga on?

õhtul läksingi välja. imelik, oled nagu haiglas ja paigal ja valmis, aga samas saad ikkagi vabalt käia. eriti meie pandeemia-ajal. kaasa ütles, et ta ei kujutanud ette, et siia nii lihtne sisse saada on. homme on pulma-aastapäev ja ma olen 100% kindel, et see traditsiooniks ei saa. see õueminek on nii veider – saame kella viie paiku kokku, lähen lihtsalt läbi inimtühjade koridoride. keegi ei takista, ma olen ka nn tsiviilriietes, mitte haiglapidžaamas, mis on tumeroheline ja bussi istme kanga mustriga. õues on ilus ilm, soe ja mõnus. oleme umbes tunnikese õues, jalutame siin ja seal haigla läheduses – nt ka h. maja juurde. mul on haigla käepael ja kanüüli koht sidemetes. proovin, et mu sinine käepael piltidele ei jääks, kuid jääb ikka. seda ei panda tähele, niiet vist on nii, et kui ei tea, siis ei märka?

kui enda kohta võrdlemisi lustakal (aga nukral aga lustakal) sammul palatisse tagasi jõuan, on õhtusöök juba toodud. jõuan linnariided kodusemate retuuside vastu vahetada ja mulle tuleb palatikaaslane. hiljem saan teada, et ta nimi on ülle. ta on väga jutukas, aga ajab tähti omavahel segamini. ma ei oska miskit kosta paljude ta küsimuste peale, mul ei ole eelistusi telekavaatamise osas jne. pakun talle oma saiakest, mis õhtuoote ja tee kõrvale toodi, ta võtab selle tänuga vastu. helistab isale, mehele, emale, õele… kogu suguvõsa läbi – ja ootab kannatamatult, et keegi teadjamatest teda vaatama tuleks. mina loen serafimat ja bogdani edasi, loen kella üheteistkümneni öösel, sest palatikaaslast vist lamp ei sega. lõpuks väsivad silmad ära, niiet proovin magama jääda.

Meenutusi minevikust - esimene

 Tere!

Leidsin lõpuks - ta polnudki kadunud - üles selle mälupulga, millele on salvestatud muuhulgas esimese korra IVIGi muljed. Need nagu polegi IVIGist, vaid haiglaelust üldiselt. Viis sissekannet, üks pikk dokument. Mäletan neid emotsioone hästi ja samas ei mäleta ka : praeguseks on tudengipudinad, oma haigusloo seletamine, haiglasse sisseregistreerimine ja kõik sellega seonduv kuidagi nii harjumuspäraselt emotsioonitu, teada värk, samas tookord oli see kõik uus ja hirmutav. Ostsime eelmisel suvel aeda pingi, et oleks, kus peal hommikuti kohvi juua või niisama istuda. See pink on näinud nii mu päris laialilaguneiseni viinud melt-down'e kui lõputut takso ootamist, kui vaja jälle minna. Olen päris mitu korda varasemalt mõelnud nii, et mis siis saaks, kui ma ei lähekski. Ei läheks haiglasse, ei registreeriks end sisse, vaid -- ütleme, paneks nendeks öödeks kinni hotelli. Ütleks taksojuhile, et sõidame hoopis Riiga, mida iganes. 

Aga ükskõik, kui musta huumorit ma teen või missuguseid altrnatiivreaalsuse stsenaariume peas läbi käin, on alati võitnud täiskasvanu minus : ma olen kogu elu teinud peamiselt õigeid, häid, kasulikke asju, niiet ma ei saa aru, miks just mina (või ka keegi teine, aga oma nahk on ikka armas, eks) siis haige olen. Miks see haigus on selline, et ... nii ongi. Et mul pole tegelikult võimalust keelduda ravist. Ma ei saa lükata seda teaduse ust kinni ja öelda, et jah, söön C- ja D-vitamiini ja kõik saab korda. Mul pole hingetõmbeks pausi ja praegu pole seda ehk väga vajagi, aga ometi olen ma pidevalt pinges : immuunsüsteem võib hakata mäkra mängima ka mingi pisema palaviku peale. Nii edasi, nii edasi, nii edasi. 

Hüva, ma veidi kaldusin teemast kõrvale. Kõik on hästi (kõik on korras on fraas, mida minumeelest kroonilise vm sarnase pole-puhkust haigusega inimesed kasutavad sisukamalt kui terved inimesed) ja nüüd on aeg vaadata, mis ma veidi vähem, kui aasta tagasi kirja panin. 

22.07.2021

luban haiglasse ilmuda kella kümneks, ent jään hiljaks, sest kodust lahkumine on mõru. kaasa alles magab, ta lõhnab nii koduselt ja unesoojalt et saan aru, et ma kohe üldse ei taha minna. teada on, et viis päeva, sealhulgas ka meie esimene pulma-aastapäev. surun emotsioonid alla ja panen endale hoopis kaasa lõhna peale.

hakkasin seda kõike kirja panema järgmisel päeval. mul on vana sinine märkmik, kuhu kirjutanud olen - ka varasemalt, mingitest asjadest - kuid nüüd tundub see kõik nii tühine. mitte per se, kuid olevikulised nüansid, mis suures pildis väärtust ei oma.

ühesõnaga. eile. magasin sisse, sest ma ei tahtnud ärgata. tähendab, ma ei tahtnud lasta end haiglasse sisse kirjutada, niisiis magasin kaua ja ärkasin üheksast. kümneks lubasin kliinikumis olla ja punktipealt kell 10 kutsusin takso. ei tahtnud ei tahtnud ei tahtnud tellida, aga on asju, mis tuleb ära teha ning lõpuks saab täiskasvanu minus võitu. tundub kuidagi vale oma vabadus ära anda, isegi, kui ma sellega midagi ei tee. tunnen tobedust, et peamiselt terve inimesena oma tööpäevad käest annan, olen sealt juba kuu puudunud, samas pole praegu ka mitte mingit tahtmist mitte midagi teha, tahaks kusagil lugeda, maja ehitada, magada, lapsi saada. lihtne värk.

vähemalt ei eksinud ma registratuuri otsides ära ega ka õiget osakonda. kõik tuttav. vanast peauksest registratuuri, seal koridoridest läbi, alla keldrisse ja otse, siis liftiga neljandale. pandeemia aeg ja seega osakonda saamiseks tuleb kella tiristada. Seal pidas raviarst mu kinni ja tervitas. ta on natuke nagu vanaema ja natuke nagu ei ole ka. natuke kunksmoor.

istusin koridoris oodates palati vabanemist. suvine aeg, aga inimesi on palju. alustasin juba siis lugemist - kaheksa mäge - sobis siia kui valatult. sain kohe ka kompuutrisse, ja pärast seda palatisse. kitsas voodi, kahe sahtiga lauake voodi kõrval ja kapp. palju pistikupesi. panen telefoni laadima ja annan kaasale teada, mis teada on. et raamat saab läbi. et teoorias tahan teha tööd ja võiks sülearvuti siia tuua. et tahaks susse ja ma ei tea mida. lihtsalt ei teagi, lõpuks toob ta mulle magamiseks suure särgi aga ...

lõunaks pakutakse putru ja jogurtit, mu kandikul on silt UUS. vahepeal tahab resident aleksander? minuga rääkida mu haiguse kulust. räägin mida tean ja küsin vahepeal uuringute osas küsimusi. ta ütleb, et olen siis ju haigusega üsna hästi kursis. mul ei jää ju muud üle. hilistel õhtutundidel ja kui und ei ole, olen oma haigusloo märkmed digiportaalist üle lugenud.

siinne eelmine elanik lasi oma abikaasal tuua lilli kõikidele arstidele.

mul on siiski ka palatikaaslane, kes järgmisel päeval koju saab. tal on lilleline hommikumantel ja natuke tõre nägu aga kui mu tilguti piiksuma hakkas, pani ta ette, et kutsub    ise õe. karge koore all helde süda. tema tütar käis siin - päikesest põlenud ja naerusuine, rääkis kassidest ja sellest, kuidas aleksander eelma suri. ta tuleb talle järgmisel päeval tõenäoliselt järele. ma arvan, et mu palatikaaslase nimi on maret.

kui ta ära läheb, siis jään palatisse üksi, kuid mitte kauaks.

pärastlõunaks pole ivig (intravenoosne immuunglobuliin) veel algust tehtud, jonnin natuke ja lõpuks saan juhtme veeni. kompuutris on pandud liiga väikese auguga kanüül, aga ära nad seda ka ei vaheta, ma ei tohi lihtsalt kätt liigutada. iga poole tunni tagant mõõdetakse temperatuuri (mu tavaline on kolmkümmend-viis-koma-kaheksa) ja vererõhku (õpikunäide) ja keegi käib aeg-ajalt uurimas, ega mul midagi vaja ei ole. 

läheb üsna kiiresti, üsna valutult, mingit erinevust ei ole tunda.

tunnen end kuidagi tühjana, kui õhtul magama lähen - see on tõesti õhtu, sest pärast õhtusööki - supp ja teepakike ja saiake ooteks - ja oodet ongi kell umbes kaheksa, tilk saab läbi, ma pesen hambad ja üritan magama jääda.

voodi kolkusb iga küljekeeramise ajal, ma ei leia asendit, kanüül segab, see voodi on kitsas ja kõva. üritan aga ei õnnestu ja tegelikult nutan natuke tekiserva varjus. mingi suur ja ootamatu nukrus tuleb peale. õhtusel ajal on siin nii palju lärmi - kuulen kahte patsienti - üks vist vanamees, kelle lõunaeesti (võru?) murrak kõlab tõrreselt koridori, tal on vererõhuga probleeme, see hüppab üles alla ja ta vaidleb õdedega, teine pikk ja täisjõus, võibolla kõige rohkem nelikümmend viis? on uuringutel käinud ja jagab telefonis mingi tuttavaga diagnoosi - sclerosis multiplex - aga minu jaoks teeb ta seda kuidagi muretult, .. teades küll, mis teda ees ootab aga seda tegelikult aimamata. kuulen nende jutte veel tükk aega. kusagil eemal on naine, kes sanitaride sõna ei taha kuulata, keegi peseb end duši all, ka seda vee solinat on kuulda.

plaanin kuulata sõbrannade saadetud heliklippe, ent telefoni ekraan ei taha minuga koostööd teha, nii jäävad need poolikuks. olen oma lugemiselamuse instagrammi üles laadinud, aga linal on mustri sees koht kirjas ja üks ammune sõbranna kirjutab ja saadab häid soove.

mul pole erilist viitsimist vastata või seletada, aga otsustan ka, et päris varjama ma ennast ei hakka, sest see tekitab vaid rohkem vastumeelsust. loodan, et päevad lähevad ruttu. üritan mõtteid mujale saada, ei õnnestu, lõpuks jään magama. palatikaaslane nohiseb vaikselt, vahepeal norsatades.

pean oma emale rääkima, mis toimub, aga mul pole tahtmist. kui lõpuks magama jään, tunnen, et olen siin olnud lihtsalt juba aastaid. alles esimene päev.

Hilisematel kordader ma ei ole haiglamemuaare kirja pannud. Mu on märkmik, kus on kirjas palatikaaslaste nimed ja mõned ägedad õed, aga sellist argirutiini mitte. Pole lihtsalt olnud sülearvutit ega viitsimist ega midagi muud. Edaspidi ehk ikka peaks, mingid nüansid on sellised, mis on hästi-hästi värskelt meeles, aga kaovad mõne ajaga. 

Kõige hirmsam lause

Tere!

Ootamatult kulges mu maikuu lõpp niimoodi, et sattusin poolplaaniliselt haiglasse IVIGi (inimese immuunglobuliini asendusravi intravenoosne ehk veenisisene manustamisega) kuuri läbima. See oli mul kolmas ja nii-öelda ajasin seda taga umbes kuu aega. Tähendab, ma tean et IVIG minu puhul vähendab sümptomeid - või pigem oleks õige öelda, et tõstab selle nulltaseme kõrgemale - see haaratud (kinnine) parem silm ei ole nii kinni, rohud mõjuvad kauem ja nii edasi. Kuna suvi on tulemas ja see tähendab ka palju rohkem inimestega trehvamist, siis tahtsin IVIGit saada puhtalt enesetunde ja -kindluse pärast. Mugavam on sotsialiseeruda, kui kogu aeg piraat ei ole.

Muide, juuni on müasteenia teadlikkuse kuu. Sain sellest teada maikuu lõpus ja ilmselt siia kohe oma pilti ja isiklikke andmeid laduma ei hakka, küll aga tegin Instagramis sõprade ringi ja "tulin kapist välja". Mitu küsimustevooru valitud seltskonnale, mingisugust läbimõtlemist teemadel miks ma üldse oma haigust varjan, mida see mõjutab jaa nii edasi ja - tuleb tunnistada, oli päris mõnus. 

Aga jah, ühesõnaga sattusin poolplaaniliselt haiglasse, olles umbes kuu aega käinud ihudoktorile pinda, et mis see järgmine samm on või kas proovime midagi uut - helistas ta mulle ühel reedehommikul, kui sadas vihma ja ütles et kui tahad, tule haiglasse, teeme viiepäevase kuuri. Sobilik paralleel oleks selline et - oled reservväelane ja äkki saad kutse välkõppusele - paki oma elu kiirelt kokku ja lahenda oma afäärid ning ilmu kohale. Aga töötas - täna on nädal + üks päev viimasest IVIGI manustamisest ja mu silmad on väga heas korras juba umbes kolmandat päeva. 

IVIG puhul (kirjutasin sellest ka oma siseringile, nii-öelda) ja kogu selle haiguse puhul ei ole otseselt manuaali või juhtnööre, mida jälgida. Ma ei saa lüüa (saan aga - kasu sellest ei ole) google'sse sisse, et mul on need-ja-need sümptomid, mis on ravi, kuidas see mõjub, mis kõrvalmõjud on. Kogu värk on põhimõttelselt väga erakordne, väga personaalne - mis mõjub ühele, ei pruugi teisele mõjuda; mis süptomid (nende järjekord, keerukus .. ) on ühel patsiendil, pole teisel ja nii edasi. Seega on asi pideva katsetamise tooniga. 

Aga IVIG on üldiselt päris edukas süptomite represseerimise vahend kõikidel müasteenia patsientidel. Taaskord - mõjub erinevalt : kellel ilmneb mõju kohe ehk siis sümptomid vähenevad, kellel tekivad mingid õudsed kõrvalmõjud - peavalu, pearinglus, südamepekslemine, müasteeniline kriis ... - ja kui kaua seda mõju on. Seega siit saab lugeda Ida-Tallnna keskhaigla koostatud patsiendi infolehte (lause on link, mis juhatab pdf-ini.) ja .. 

minu kogemus IVIGiga on olnud selline :

Pump, mis IG'd muudkui kehasse pumpab

Esimest korda sain IVIGit katsetada eelmisel suvel, mul oli parem silm kinni, olin viis päeva haiglas (pikim haiglasolek tol hetkel viimase kümne? aasta jooksul ehk üldse tegelikult täiskasvanuna), suhteliselt voodis paigal, sest kanüül ja masin aina pumpab. Natuke oli hirmus ka - või pigem väga, sest mingisugused kõrvaltoimed ja igasugu analüüsid ja - oeh, kogu eelmine suvi oli üdini hirmus, sest patsienti monitooritakse pidevalt (kehatemperatuur ja vererõhk). Mingeid kõrvalmõjusid ei olnud, aga ei olnud ka nii-öelda mõju ja tundus lihtsalt et trillerdan Haigakassa raha eest suvisel ajal haiglas. Teesklen. Aga suvekuumuse eest oli mõnus konditsioneeritud ruumis peidus olla. 

Teine kord oli selle aasta alguses (jaanuari lõpus), kui silmad olid ootamatult ise läinud "normaalseks" ehk siis parem silm oli lahti - ja tol hetkel kuur küll mõjus aga seda vau-effekti nagu ei tekkinudki, aga ma arvan, et see kuur aitas mul veebruaris koroonat põdeda imekergelt. 

Nüüd, kolmanda korraga oli aga nii, et ajasin seda ise taga, raviarst ütles alguses, et tegelikult üle ühe korra IVIGit üldse ei tehtagi (MG patsiendid üle maailma vaidlevad vastu) ja siis kutsus haiglasse. Haiglas olles ei olnud taaskord mingit efekti, nagu esimeselgi korral, aga TÄIESTI ootamatult ilmnes see mõju umbes nädal aega hiljem. Oli üks öö, kus ma peaaegu ei maganudki, kuid silmad olid normaalsed. Tavaliselt on magamata öö boonuseks ka HÄSTI väsinud järgmine päev, mul olid aga unetundide puudumisest hoolimata väga normaalne olla. Nüüd elan selle laine peal ja naudin - üsna võitmatu tunne on.

Aga mis on kõige hirmsam lause? Kuna MG mõjutab mitte närve, mitte lihaseid, vaid närvi-lihaseülekannet, siis oli kõige hirmuäratavamaid asju üldse, mida ma eelmisel suvel kuulsin - ja see mängib mu peas aeg-ajalt senini - lause Sul saab atsetüülkoliin otsa. Immuunsüsteem ründab neid ja see ei lase ACh (virgatsaine) ühenduda retseptoritele või siis kulub vähese efekti saamiseks hästi palju ACh-i. 

See tähendas eelmisel suvel seda, et poeetiliselt öeldes muutusin potililleks.
MG patsientide sümtomite haldamiseks oleks väga hea kui nad
1) ei oleks stressis (proovi seda, kui sul on tundmatu haigus - mitte olla stressis - hehe)
2) ei teeks sporti (lihased teevad rohkem tööd, selle info edastamiseks ACh kulub rohkem) 
3) magaksid regulaaselt ja sügavalt (teoorias tugev, praktikas keeruline)

ja nii edasi - sööksid tervislikult ja tasakaalustatult, ei tarbiks alkoholi, ...

See potilille kommentaar on lihtsalt üsna tabav, sest kuigi ma pole olnud sportikult aktiivne pea kunagi oma elus, siis ma naudin lauatennise mängimist, aeg-ajalt jooksmaskäimist, pikki jalutuskäike taskuringhääling klappides. Aga tol hetkel ütles arst mulle, et ehk on parem, kui neid ikka ei tee. 

Ühesõnaga oli üsna nukker ja üsna vau-vau-vau, päriselt?! 

Siis mõnda aega ei teinudki neid asju, aga õnneks lõpuks hakkasid ravimid ja ravi mõjuma, seega võitlesin endale pärast jaanuarikuist kuuri ikkagi välja võimaluse teha natukenegi rohkem, kui lihtsalt diivanikaunistus olemise. Sain loa teha asju, mis ei tõsta pulssi (jalutamine, kerge ujumine), aga mitte hakkan-kohe-higistama tüüpi intensiivseid asju. 

Nimelt on uba selles, et kui ikka oled diivanikaunistus, siis lihased ka ise kaovad ju. Atrofeeruvad on natuke kõva sõna siia aga siiski. MG-ga aga võib see ilmselgelt teha elu veel keerulisemaks. Kõigepeal ei saa su lihased aru, et nad midagi tegema peaks, sult võetakse ära trenn - ja kui on hea aeg ning sa tahaksid midagi teha (jalutada pikemat maad, näiteks), on lihased nii nõrgad, et sellest ei tule midagi välja. 

Seega sel suvel mängin mõõdukalt lauatennist ja käin mõõdukalt ujumas (kui ilma on).

Kirjutamiseni!

Küll kõik korda saab!

 Tere!

Ma pole vahepeal seda va mälupulka ikka üles leidnud, kuhu tean, et kopeerisin esimest korda haiglas kirjutatud tekstid. Natuke argieluline ja esimesed vau-mis-toimub ?! emotsioonid jäävad mõneks teiseks korraks. Neid postitusi saab kindlasti tulevikuski lugeda,

Esialgu mõtlesin aga nii hästi-halvasti kui oskan, kirjeldada, mis haigus müasteenia on. 

Kui gripi puhul on lihtne öelda - viirus, nohu, palavik (ja nii edasi), siis MG jaoks on olemas küll diagnoosimisviisid ja teatud sümptomid, mis haigetel esinevad, kuid päris täpselt seda, mida haigus ühe või teise inimese jaoks tähendab, kuidas vallandub ja väljendub, kas ja missugune ravi mõjub - keeruline üheselt öelda.

Suhtun asjasse siiski tsipa liiga emotsionaalselt, lingin siia praegu kaks artiklit - aastast 2004 ja kuusteist aastat hiljem avaldatud artikkel - info pole seejuures väga muutunud.

Kui oma diagnoosi sain, kirjutas arst selle sõna - müasteenia, myasthenia gravis - mulle eraldi paberile. Kodus googeldama asudes sattusin esimesena Eesti Lihasehaigete Seltsi veebliehele lugema tõlgitud artiklit [Väljavõtteid neuroloogia taskuraamatust (2004)], mis ütles mulle eelkõige seda, et tegu on harvaesineva haigusega ja prognoos on väga saast. Ei teadnud ma toona, kas asi piirdub ptoosi ehk silmalau allavajumisega või lisandub aja jooksul kaebuseid ja haigus progresseerub, ka patsiendi jaoks ravikaarti pannakse vist kirja eelkõige nn üldisem diagnoos ja seal seisab mu raskekujuline müasteenia, mis on tegelikult lihtsalt tõlge. 

Keely Reyes

Aga tõlge, mis sisendab hirmu, paanikat, õudu. Oeh! Ma jätan need emotsioonid praegu kõrvale ja tõesti-tõesti proovin kirjutada haigusest endast. Lisaks ülaltoodud kirjutisele on ometi inglisekeelset infot ilmatuma palju, aga esimese hooga ma ei soovita sellesse süveneda, sest akadeemilised kirjutised on sellistel puhkudel kõledad, elutud ja  - ei tõota head.

Lisaks on ilmunud MG-d kajastav artikkel ajakirjas Eesti Arst [Eesti Arst 2020;99(6):368-373) Artikkel müasteeniast, .pdf formaadis], mis seletab pikemalt ja emakeelselt lahti, mis värk on.

Soovitan neid lugeda, viimases on vähemasti üsna arusaadavalt ära toodud ka erinevad ravivõimalused, mis haigust mõjutab, mida silmas pidada ja nii edasi. Ise ei oskaks ma seda neutraalselt seletada.

Ma ei annaks nagu mingitki infot.  Avaldan siis kolm kuud tagasi kirjutatud read, mida internet veel näinud ei ole, lihtsalt perspektiivi mõttes - sest kuigi MG on raske, pidev, väsitav, ehk tsipa nähtamatu ja nii pagana harv, et sa ei tea kedagi, kes teaks kedagi, kellel see oleks (nagu Keskerakonnaga see vana nali?), on ta paberil, diagnoosina - hallatav. Natuke "Ahah siis" tunne.

Teine pool on aga täpselt seemsama raske, pidev, väsitav, nähtamatu vaimne ja emotsionaalne pool, mida kõik kroonilised - pikaleveninud - nähtamatud haigused endas kannavad. 

Mis see siis on? Vastumeelsus lausele "Kõik saab korda!" ja "Saad varsti terveks, mis muud." Vastumeelsus küsimusele - "Kuidas sul läheb?" 

veebruari algus on tore olnud. ausalt öeldes on kõik viimasel ajal tore, sest ma võrdlen kõike läbi selle prisma, et juulikuus tahtsin maha surra. täpsemini, ma ei tahtnud maha surra, aga perspektiiv oli, et kõik läheb kiirelt allamäge ja mis ma siis ikka voodist välja tulen. kuna see must-must-must auk oli väga seotud nende kivide ja kändudega - ja võrdeliselt ka arstide kabinettides veedetud tundidega, siis hoiaks jumal, et kunagi sellist apaatsust millegi vastu tundma ei pea. enam. kunagi. 

mul on ühesõnaga madal lävi see, mida ületada, et kõik oleks tore. nagu iga inimene, siis virisemiseks ja kurtmiseks leiab alati põhjuse, aga taaskord, kuna see imeline pask, mille suvel läbi elasin, on mus mingit fundamentaalset läbi raputanud, siis kõik on meeletult tsill. naudin neid asju, mis on; mida ei ole, selleta saab hakkama ja nii edasi. 

isegi valu definistioon on muutunud, seda mainin. kui sulle pool-ootamatult ikkagi väike veerandtunnine ENMG uuring, siis .. ma usun, et kõigil muutuks. ma tean, et sel lehel on kirjas, et see on "ohutu ja valutu", mu arst oli väga tore ja nii edasi, aga dr. ka ütles, et näiteks mehed üle viie-kümne minuti ei kannata ja sageli ei viida uuringut täismahus läbi. inimeste valutalvus on erinev ja kindlasti oleks see mõnele inimesele lapsemäng. ma kannatasin 20 minutit ehk siis lõpuni ära ainult sellepärast, et ma ei taha seda mitte kunagi uuesti kogeda - aga kui jätaks pooleli, siis ju tehniliselt võttes peaks veel kord. kabinet ise oli samuti nunnu, sain sinna suvel rõõmsalt sisse astutud peamiselt sellepärast, et ma ei teadnud, mida elektroneuromüograafia endast kujutab. pisarad veits voolasid ja hambad plagisesid, but it was for a greater cause. aga ei sooviks seda ka vaenlasele. ja sõjas ma annaks tõenäoliselt saladusi välja.. kuigi ma ju kannatasin selle ära, seega võibolla ei annaks ka kõiki saladusi kohe välja. lihtsalt see on kõige rõvedam asi, mida ma kunagi kogenud olen (luumurrud, erinevad opid, õmbluste väljavõtmised, you name it ei ole ligilähedased. ja ma ei teagi, kas ma oleks enne tahtnud teada või olen õnnelikum, et mind ootamatult tabati?

kogu see pikk jutt sellepärast, et ma ausalt enam ei oska vastata küsimusele kuidas mul läheb. 100% imeliselt kõik korras raha nagu putru tööd nagu jõuan teha vaba aega hobisid tulevikuplaane paramparamparaa ilmselgelt ei ole, aga ausalt öeldes olen päris rahul. kõik on fine. aga kui öelda, "olen päris rahul", kas ma peaks kogu eelneva jutu lisaks rääkima? sest teadaolevalt parsime info enda jaoks selgetesse ühikutesse. probleem on see, et mu ühikud ei ole päris samad vist, mis kõigil teistel.

 Selle meenutusega lõpetan. Kirjutamiseni!